27 de março de 2025 às 11:40 ▪ Atualizado há 3 meses
O Hospital Infantil Lucídio Portella, no Piauí, se tornou referência no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que compromete a musculatura e funções vitais. O Hospital se destaca como o primeiro centro clínico do SUS do país a administrar o medicamento Zolgensma - terapia gênica considerada mais inovadora para a AME tipo 1.

Até o momento, o hospital já administrou a medicação em três pacientes, garantindo acesso a um tratamento de alto custo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões por aplicação.
“Cada dose reforça o compromisso do hospital com o avanço da saúde infantil no Brasil, promovendo o acesso a tratamentos inovadores e melhorando diretamente a qualidade de vida das crianças com AME”, destaca a coordenadora do Programa AME-Piauí e diretora técnica do HILP, Lorena Mesquita.
Através do sucesso do Hospital Infantil Lucídio Portella, o Ministério da Saúde tem ampliado a oferta do Zolgensma em todo o Brasil. No momento, 28 hospitais estão credenciados para administrar o tratamento, com o HILP servindo como referência técnica para a capacitação de equipes dessas unidades.
Através do SUS, também são disponibilizados os medicamentos usinersena (Spinraza) e risdiplam (Evrysdi), garantindo diferentes opções de tratamento para pacientes com AME.
Segundo o superintendente de Média e Alta Complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo, a incorporação do medicamento no SUS é um marco para a saúde pública do Brasil.
“A incorporação definitiva do Zolgensma no SUS e o protagonismo do Hospital Infantil Lucídio Portella representam um marco na saúde pública brasileira, garantindo que crianças com AME tenham uma chance real de vida e desenvolvimento. Mais do que números, cada aplicação simboliza uma vitória para as famílias e para o sistema público de saúde, demonstrando que a medicina de ponta pode ser acessível a todos”, disse o superintendente.
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